İZMİR/İHA- İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Özgün Meriç (36) ve Özlem Meriç (36) çiftinin yaşamı, kızları Duru Meriç’e 40 günlükken , ’Gevşek Bebek Sendromu’ olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konmasıyla değişmişti. Yaklaşık 9 ay önce aldıkları haberle yıkılan aile, Duru bebeğin yaşaması için gerekli olan 2 milyon liralık ilacı yurt dışından getirtilmesi için İHA aracılığıyla yetkililere seslenmişti. Bir türlü gerekli parayı toplayamayan ailenin sesini ise Sağlık Bakanlığı duydu. Bakanlık SMA hastası Duru bebeğin ihtiyacı olan 2 milyon TL’lik ilacın maliyetini karşılamak için harekete geçti.
“ÇOK MUTLUYUZ”
Haberi alır almaz sevinçten mutluluk gözyaşları döken anne Özlem Meriç, “Çok mutluyuz, müjdeli haberi aldık sonunda. Duru ilacına kavuşacak. Yetkililerimize çok teşekkür ediyoruz, devletimiz bizi yalnız bırakmadı. Duru inşallah sağlığına kavuşacak ve iyileşecek, temennimiz bu. Fakat diğer tip hastalarının da inşallah bir an önce ilaçlarına kavuşmasını diliyorum” diye konuştu.
“DEVLETİMİZ SAĞ OLSUN, YARDIMINI ESİRGEMEDİ”
Kızları için gerekli ilaçtan en az 4 doz almaları gerektiğini ifade eden baba Özgün Meriç, “En sonunda Durumuzun yaşaması için gerekli olan ilacın onayı geldi. Türkiye İlaç Kurumundan gerekli belgeleri aldık. Yaklaşık 8-9 aydır uğraştığımız Durumuzun yaşaması için gerekli olan ilacı temin edeceğiz. Devletimiz sağ olsun yardımını esirgemedi. Darısı tüm SMA’lı hastaların başına diliyorum” dedi.
“KELİMELERLE İFADE EDEBİLMEK ÇOK GÜÇ”
Ailelerin bu hastalıkla beraber zor bir süreçten geçtiğini dile getiren Meriç, “Bu ilaç bir umut aileler adına, çocukların daha iyi yaşamaları için bir beklenti. Biz bu beklenti ile yaşadık. İlacımız gelecek çok mutluyuz. Şu anda fazla ifade edemiyorum kendimi çünkü evladınızın yaşaması için gerekli olan şeyi temin edeceksiniz. Bunu kelimelerle ifade edebilmek çok güç. Diğer aileler de bunları bekliyor. Sadece tip1 hastaları için ilaç onaylandı. Fakat daha tip2, tip3, tip4’ler de mevcut. Devletimiz umarım bu hastalara yardımsever elini uzatacaktır. Yaklaşık bir hafta içerisinde kızımın ilacı gelecek. Gerekli yerleri aradık, evrakları gönderdik. Şu an tek işimiz beklemek. 9 ayı acılarla yoğurduk ki bu aşamaya getirdik. Bundan sonra inşallah bütün aileler için hayırlısı olsun” ifadelerini kullandı.
SMA hastalarının yakınlarına da hiçbir zaman pes etmemeleri çağrısında bulunan baba Özgün Meriç, çiftlerin yardımlaşarak ve sevgiyle çabalaması gerektiğini söyledi.
18:03 Progress MS-35 kargo aracı Uluslararası Uzay İstasyonu’na kenetlendi
17:28 MS NOW'a Beyaz Saray'a giriş engeli: Trump CNN, Politico ve ağı yasaklayacağını açıklamıştı
16:45 İstanbullular dikkat: Yarın iki ilçede bazı yollar trafiğe kapatılacak
16:05 Fon soruşturmasında yeni gelişme: Pusula ve Tera yöneticileri hakkında gözaltı kararı
15:45 Şehit ve gazi yakınları atama töreninde konuşan Erdoğan: Terörsüz Türkiye sürecini bir devlet projesi olarak yürütüyoruz
15:12 Trabzonspor-Galatasaray maçının VAR hakemi açıklandı: İspanyol hakem görevlendirildi
14:47 İzmir'de galericilik adı altında tefecilik yapmışlar. Çok sayıda mağdur var
14:45 Konya'da Narko Mercek operasyonu! Kilolarca uyuşturucu madde ele geçirildi: 26 gözaltı
14:41 Gemini üç şirketi hackledi
14:34 Gorillaz üyesi Damon Albarn'dan konserde Filistin bayrağı: 'Asla tarafsız olmayın'
14:30 Türkiye'de geçen ay 66 'meteorolojik afet' yaşandı
14:17 Küçükçekmece'de yıkım sırasında bina çöktü: 2 yaralı
13:10 Ünlülere uyuşturucu ve fuhuş soruşturması: 2 isim tutuklandı
12:49 Yargıtay'dan emsal 'nafaka' kararı: Gelir düzeyi eşitse nafaka yok
12:02 Kaliforniya Valisi imzaladı: Yapay zekaya 'acil kapatma tuşu' kararnamesi
10:33 Cumhuriyet Savcısı Türkşad Kunthan Uçuk hakkında gözaltı kararı
2 milyon TL'lik ilaç maliyetini Bakanlık karşılayacak
İzmir'de yaşayan SMA hastası 16 aylık Duru bebek için doktorların yurt dışından getirilmesini istediği 2 milyon liralık ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanacağı açıklandı. Aile, Bakanlıktan gelen müjdeli haberi memnuniyetle karşıladı.